Mensen met de slaapziekte narcolepsie vechten overdag tegen de slaap. ’s Nachts worden ze juist regelmatig wakker. Hun gewicht neemt vaak aan het begin van de ziekte toe. Promovenda Claire Donjacour ontdekte nog een ander symptoom van narcolepsie: regelmatig denken dat een droom echt gebeurd is.
Bent u overdag altijd slaperig en slaapt u ’s nachts niet goed door? Dat kan veel oorzaken hebben. Maar worden ook uw spieren soms opeens heel slap, bijvoorbeeld wanneer u hard moet lachen? Dan zou u aan narcolepsie kunnen lijden. “Naar schatting heeft 1 op de 2.000 mensen narcolepsie. De bekendheid ervan groeit, maar nog steeds wordt de aandoening niet altijd snel herkend”, vertelt neuroloog Claire Donjacour.
Auto-immuunziekte
Oorzaak van de ziekte is een tekort aan een stof in de hersenen, hypocretine, een zogenaamde neurotransmitter. “Het idee is dat het lichaam de cellen die deze neurotransmitter produceren zelf afbreekt, en dat het dus een auto-immuunziekte is. Maar helemaal bewezen is dat nog niet”, aldus Donjacour. Zij keek voor haar promotieonderzoek vooral naar bijkomende afwijkingen in de hormoonhuishouding. Mensen met narcolepsie worden bijvoorbeeld vaak zwaarder, maar de hormonen die het hongergevoel reguleren (leptine en ghreline) zijn bij hen niet verstoord, constateerde zij.
Slaperigheid verminderen
De insulinegevoeligheid van mensen met narcolepsie bleek hoger dan die van even zware mensen zonder narcolepsie. “We denken daarom dat narcolepsie de kans op diabetes niet vergroot, zoals wel werd gedacht”, aldus Donjacour. Bij muizen met een tekort aan hypocretine is aangetoond dat zij aankomen, zonder dat ze meer gaan eten. Narcolepsie lijkt dus wel iets met de stofwisseling te doen, maar wat precies is nog niet duidelijk. Donjacour wil nu gaan onderzoeken of aanpassingen in de voeding de klachten, met name de slaperigheid, kunnen verminderen.
Een andere bevinding van Donjacour is dat mensen met narcolepsie regelmatig niet weten of iets echt is gebeurd of dat ze het gedroomd hebben. Donjacour: “Meer dan 80 procent had dat minimaal een keer per maand, veel vaker dan mensen zonder narcolepsie, bleek uit onze interviewstudies.” Levensechte, nare dromen komen ook vaak voor. Gelukkig vermindert dat vaak door medicatie.
GHB
Een medicijn dat narcolepsie echt geneest is er nog niet. “Hypocretine in pilvorm toedienen heeft geen zin, omdat de stof niet door de bloed-hersenbarrière komt”, legt Donjacour uit. Patiënten gebruiken vaak meerdere middelen, zowel om overdag wakker te blijven, als om ’s avonds door te slapen. Een veelgebruikt medicijn is natriumoxybaat, oftewel gamma-hydroxybutyraat (GHB). GHB wordt nu gebruikt als (party)drug, maar is van oorsprong een narcosemiddel.
Bron: LUMC