Onze kinderen zijn anders is een persoonlijk verhaal van een vrouw, moeder en echtgenote. Dit nieuwe boek, dat is geschreven door Christel Kooyman, is aangrijpend, ontroerend en pakt je vanaf de eerste zin. Christel, een optimistische en stralende vrouw met een enorme levenskracht, vertelt in Onze kinderen zijn anders over haar uitzonderlijke gezin.
De jongste drie van haar vier kinderen zijn verstandelijk beperkt en autistisch. Hierdoor ontstaat een chaotische en onzekere situatie. Uiteindelijk blijken zij het zeldzame syndroom van Cohen te hebben.
Over het syndroom
Het syndroom van Cohen is een zeldzame erfelijke aandoening. Door de Vereniging Klinisch Genetica Nederland (VKGN) wordt geschat dat er op dit moment op de wereld 500 tot 1000 mensen met Cohen syndroom zijn gediagnosticeerd. Waarschijnlijk is ook bij een deel van de mensen met Cohen syndroom de juiste diagnose (nog) niet gesteld.
De belangrijkste kenmerken van zijn oogproblemen en leerproblemen. Daarnaast verloopt de ontwikkeling vertraagd, onder andere door slappe spieren. Veel kinderen hebben ook een verstandelijke beperking en zijn soms onhandelbaar, zo beschrijft Christel in haar verhaal. Ongeveer 20% van de mensen met Cohen syndroom leert uiteindelijk niet te praten.
Eerlijk en kwetsbaar
Eerlijk en kwetsbaar schrijft deze moeder over de invloed die haar drie speciale kinderen hebben op haar relatie, haar gezin en hun omgeving. Ook neemt ze je als lezer mee in de talloze bezoeken aan doktoren, kinderartsen en andere hulpverleners. Het is alsof je naast haar zit. Je leeft en voelt met haar mee.
Ironisch
Ironisch aan dit verhaal is dat Christel zelf is afgestudeerd als klinisch kinder- en jeugdpsychologe. Hoe had ze kunnen bedenken dat ze door een wel heel grillige speling van het lot op een totaal andere manier te maken zou krijgen met deze beroepsgroep die ervoor kiest met de “andere” mens, zoals dit wordt benoemd in het voorwoord van het boek, te werken? Maar nogmaals gezegd: Christel verliest zich niet in wrok. Juist dat maakt dit boek zo sterk.
De redactie