Lange tijd was er weinig kennis over het biologisch gedrag van kwaadaardige tumoren. De chirurgische mogelijkheden waren beperkt, waardoor de behandeling niet verder ging dan verbranding van het tumorweefsel (elektrische coagulatie) en bestralingen met radium. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) aan de Keizersgracht in Amsterdam, werd in 1928 een 17-jarige patiënt behandeld voor een kwaadaardige tumor in de bovenkaak. Deze patiënt zette zijn ervaringen op papier: ‘Bij volle kennis werd ik geopereerd. Tijdens de operatie werd met een gasvlam het een en ander dichtgebrand. Tijdens het wegbranden riep de chirurg tegen de knecht die achter hem klaarstond: “Vuur!” Een week later werd de operatieholte tweemaal met een buisje met radium gevuld, dat ongeveer vierentwintig uur bleef zitten.’
Prof. Balm, medisch specialist: ‘Naar de huidige inzichten was dat geen plezierige behandeling. Afgezet tegen de beperkte mogelijkheden van die tijd bleek het een uitkomst voor deze patiënt. De behandeling en de tumor heeft hij uiteindelijk bijna zeventig jaar overleefd. Deze behandeling van kanker van de mond- en keelholte was in het AVL tot eind jaren vijftig gebruikelijk. De resultaten stelden dikwijls teleur, vooral als er sprake was van doorgroei van tumorweefsel in het bot of van uitzaaiingen in de halslymfeklieren. Het risico van terugkeer van de tumor was groot en er traden dikwijls complicaties op, zoals infecties, fistelvorming en afstervend kaakbot.’
‘Hoofd-halstumoren vragen een multidisciplinaire aanpak waarbij patiënten door een team van specialisten worden beoordeeld in de daartoe erkende behandelcentra. Dat waarborgt optimale behandeladviezen op basis van uitwisseling van kennis en ervaring. Zo heeft ook de multidisciplinaire Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (NKI-AVL) als taak een zo goed mogelijke diagnostiek en behandeling te realiseren. In de werkgroep wordt intensief samengewerkt tussen vertegenwoordigers van diverse specialismen, waaronder KNO-heelkunde, mond-, kaak- en aangezichtschirurgie, chirurgie, radiotherapie, medische oncologie, dermatologie, pathologie en radiologie.’
Het ‘hoofd-halsgebied’ omvat mondholte, lip, keelholte, strottenhoofd, neusholte, middenoor en neusbijholten, en speekselklieren. Door de overeenkomsten in etiologie, wijze van uitzaaiing, diagnostisch onderzoek, behandeling en revalidatie, zijn deze tumoren samengevoegd in de groep van hoofd-halstumoren. Tot de hoofd-halsoncologie worden gerekend alle benigne (goedaardige), premaligne (mogelijk voorstadium van kanker) en maligne (kwaadaardige) tumoren die boven het niveau van de sleutelbeenderen ontstaan, met uitzondering van de hersenen, hersenvliezen, het ruggenmerg en de ogen. In de westerse wereld bestaat ongeveer 5 procent van alle kwaadaardige tumoren uit hoofd-halscarcinomen. Het is de op vier na meest voorkomende tumor bij mannen. Desondanks wordt hoofd-halskanker tot de relatief zeldzame vormen van kanker gerekend. Behandeling van hoofd-halstumoren in het anatomisch ingewikkelde hoofd-halsgebied is complex. De Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) streeft er dan ook naar dat behandeling van hoofd-halstumoren zo veel mogelijk plaatsvindt in de gespecialiseerde centra.
Orgaansparende behandelingen
Tumoren in de keel en hals vragen een rigoureuze aanpak. Behandeling kan zichtbare littekens en misvormingen in het gezicht en de hals tot gevolg hebben. Ook problemen met slikken, ademen of het verlies van de stem behoren tot de mogelijke gevolgen. ‘Na een ingrijpende operatie in het hoofd-halsgebied is het voor patiënten soms moeilijk om weer aan het openbare leven deel te nemen.’ Bij de lager gelegen tumoren ontstaan niet zelden postoperatieve slikproblemen met gevolgen voor de voedselpassage. Soms is iemand de rest van zijn leven aangewezen op sondevoeding. ‘Door de ernstige psychosociale handicaps die vaak het gevolg waren van uitgebreide chirurgische ingrepen is er meer aandacht gekomen voor orgaansparende behandelingen. Bestralen of chemoradiatie (combinatie van chemotherapie en bestraling) heeft de voorkeur omdat hierbij geen blijvende verminking ontstaat. Bij orgaansparende behandelingen als chemoradiatie worden goede resultaten bereikt. Onze ervaring met chemoradiatie is dat 56 procent van de patiënten die zijn behandeld voor een hoofd-halstumor, kon terugkeren in het oude beroep. Een orgaansparende behandeling is helaas nog niet altijd ook een functiesparende behandeling. Een van de belangrijkste nadelige gevolgen van chemoradiatie is de kans op stoornissen in het normale voedseltransport.’
Een operatie in het hoofd-halsgebied kan ernstige beperkingen opleveren. Tegenwoordig zijn uitgebreide reconstructies mogelijk dankzij de toepassing van de zogenoemde ‘vrije lappen’, waarbij voor de reconstructie weefsel van een ander deel van het lichaam wordt gebruikt. Een belangrijk maar ook ingewikkeld orgaan als de tong is echter niet te vervangen. Na verwijdering van de tong kan de patiënt niet meer spreken. Ingrepen in het hoofd-halsgebied veroorzaken meestal psychosociale gevolgen, waar mensen ook weer heel verschillend mee omgaan. ‘Bij een vrouwelijke patiënt is acht jaar geleden haar tong en strottenhoofd verwijderd, waardoor zij schrijvend moet communiceren. Toch staat deze vrouw nog steeds opgewekt en positief midden in het leven. Dat staat in schril contrast met een patiënt die suïcidaal werd nadat hij hoorde dat slechts een klein deel van de tong verwijderd moest worden. Er bestond bij hem alleen een kans dat hij daarna wat zou slissen bij het spreken. Aandacht voor de psychosociale aspecten is van groot belang zodat vooraf de draagkracht van de individuele patiënt goed wordt ingeschat.’
Vage klachten
Ondanks alle verbeteringen op het gebied van chirurgie, radiotherapie en chemotherapie ligt het percentage van de vijfjaarsoverleving al jaren rond de vijftig. Hoofd-halskanker blijft een verraderlijke aandoening. ‘Patiënten met kwaadaardige tumoren in het hoofd-halsgebied komen meestal bij de huisarts met weinig specifieke klachten, zoals vage oorpijn, slikklachten, heesheid, vage klachten in het mond- en keelgebied of een pijnloze zwelling van de halslymfeklieren. Onvoldoende kennis van de mogelijke symptomen maakt dat een halslymfeklierzwelling bij een zwaar rokende en drinkende man soms als niet-verdacht wordt beschouwd. Dat kan leiden tot een onacceptabele vertraging in de diagnostiek.’ Er zou meer aandacht moeten zijn voor de mogelijke symptomen die op hoofd-halskanker kunnen wijzen. Zeker als de patiënt overmatig rookt en drinkt. Halsklierzwellingen en aandoeningen als heesheid, oorpijn en slikklachten moeten een aanleiding zijn tot nader onderzoek. ‘Juist omdat een huisarts en een tandarts slechts zelden een tumor in het hoofd-halsgebied zien, is het belangrijk hen van het belang van vroegtijdige opsporing bewust te maken. Vroegtijdige herkenning en adequate verwijzing naar deskundige specialisten kunnen letterlijk van levensbelang zijn.’
Ongeremde celdeling
Kanker is de verzamelnaam voor de meer dan honderd verschillende soorten kanker. Kanker kan op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan. Het gemeenschappelijke kenmerk van al deze ziekten is ongeremde celdeling. Tijdens ons hele leven worden ter vervanging van onze oude cellen steeds weer nieuwe cellen gevormd om de weefsels te verversen. Bij kanker blijven cellen zich ongeremd en zonder noodzaak delen. Door celdeling ontstaan uit een cel twee nieuwe cellen die zich weer verder delen. Normaal gesproken wordt de deling van cellen door het lichaam goed geregeld en gecontroleerd. De hiervoor benodigde informatie zit opgeslagen in onze genen. Genen zijn eenheden met informatie die we geërfd hebben van onze biologische ouders. Dit erfelijke materiaal wordt ook wel als DNA aangeduid. Onze lichaamscellen worden tijdens het leven blootgesteld aan schadelijke invloeden. In de regel wordt de schade door het lichaam zelf hersteld. Een cel kan in de loop van de tijd echter onherstelbaar beschadigd raken. Dat kan op den duur veranderingen veroorzaken in de genen die de deling, groei en ontwikkeling van zo’n cel regelen. De celdeling raakt dan ontregeld. Op dat moment is er sprake van ongeremde celdeling die tot een tumor leidt. Als de cellen van een tumor onbeperkt doorgroeien, dringen ze het omringende weefsel binnen en richten daar schade aan.
Cijfers
In Nederland werd in 2005 bij ongeveer 74.500 mensen kanker gediagnosticeerd, van wie 37.500 mannen en 37.000 vrouwen (Visser et al, 2005). Omdat het in ongeveer 10 procent van deze gevallen mensen betreft die al eerder kanker hebben gehad, ligt het aantal nieuwe gevallen op ongeveer 67.000. Het aantal nieuwe gevallen van kanker neemt toe. Volgens berekeningen van de signaleringscommissie van KWF Kankerbestrijding eind 2004 zijn er in 2015 ongeveer 95.000 nieuwe gevallen van kanker te verwachten. Dankzij verbeterde behandelmogelijkheden worden tegelijkertijd meer patiënten genezen of leven mensen langer met hun ziekte. Hierdoor zal naar verwachting in 2015 het aantal mensen met kanker of die ooit kanker hadden, toenemen tot 690.000. Deze stijging leidt tot een toename van de vraag naar zorg en nazorg. De toename van het aantal gevallen van kanker hangt vooral samen met de vergrijzing: twee derde van alle nieuwe patiënten is boven de zestig jaar. Patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied zijn meestal ouder dan veertig jaar. In Nederland krijgen ongeveer 4 van de 10 mannen en 3,5 van de 10 vrouwen kanker in de loop van hun leven. Veelvoorkomende vormen zijn kanker van de borst, darm, long, prostaat en van de huid. Ruim de helft van alle nieuwe kankerpatiënten heeft een van deze aandoeningen. Daarnaast komt kanker voor in onder andere het hoofd-halsgebied. De Nederlandse Kankerregistratie registreerde 2408 nieuwe gevallen van hoofd-halskanker in 2003. Verdeeld over de verschillende vormen gaat het om de volgende aantallen nieuwe patiënten: mondholte: 820, keelholte: 502, strottenhoofd: 675, lippen: 178, neus(bij)holte, middenoor: 118, speekselklier: 115.
Presidenten
In negentiende-eeuwse geschriften staan de ziektegeschiedenissen van twee Amerikaanse presidenten beschreven. Ze vormen een interessante bron van informatie over de manier waarop hoofd-halsaandoeningen in vroeger tijden werden behandeld. De presidenten Ulysses Grant (1822-1885) en Grover Cleveland (1837-1908) zijn beiden aan mondkanker overleden. In het Nederlands Tijdschrift voor Tandheelkunde (september 1996) beschrijft Bart Meijer van Putten beide ziektegeschiedenissen.
Ulyssus Grant
Generaal Ulyssus Grant klaagde in juli 1884 voor het eerst over een pijnlijke plek in zijn keel, in het bijzonder als hij perziken at, ‘waar hij dol op was’. Grant was toen 62 jaar oud. Grant wachtte lang eer hij medisch advies zocht. Na drie maanden klachten stuurde zijn huisarts hem door naar een ‘keelspecialist’. In oktober 1884 onderzocht dr. Douglas de oud-president en vond in de rechter fossa tonsillaris een ‘ernstige epitheliale afwijking’, samen met een gezwollen lymfeklier in de nek. In deze tijd zou dat geclassificeerd worden als een T1N1-carcinoom van de mondholte. Grant vroeg waar hij aan toe was. ‘Generaal, de ziekte is ernstig, maar soms kan dit genezen worden.’ Grant stond bekend als een zware roker en tijdens een deel van zijn leven als een zware drinker. De tonsillaire afwijking werd aanvankelijk behandeld door deze aan te stippen met jodoform en 4 procent cocaïne tegen de pijn. Grant moest gorgelen met zout water, carbolzuur en kaliumpermanganaat. Hij moest ook stoppen met roken. De tumor groeide echter door en in december had deze zich uitgebreid tot achter in de keelholte, de tongbasis en het gehemelte. Grant had inmiddels ook veel last bij het eten. In februari 1885 werd er een biopsie genomen. Het pathologisch onderzoek werd verricht met de toentertijd nog weinig in gebruik zijnde microscoop. Uit geschriften kan worden opgemaakt dat het om een plaveiselcelcarcinoom ging. Uit beschrijvingen is op te maken dat de artsen overwogen de tumor chirurgisch te verwijderen, inclusief de aangedane klieren in de nek. Het verwijderen van de tumor werd technisch mogelijk geacht, maar in het belang van de vooraanstaande patiënt, voelden de chirurgen er maar weinig voor deze procedure aan te bevelen. De geplande ingreep garandeerde geen complete verwijdering van de tumor ‘en er bestond levensgevaar door de ernstige shock bij een reeds verzwakt organisme.’ Na een aanval van hevige benauwdheid in maart 1885, bracht generaal Grant voortaan de nacht door in een stoel, bang om te stikken in zijn slaap. In dezelfde tijd werd hij getroffen door een bloeding die hem bijna fataal werd. Daarbij viel er echter ook een groot deel van de tumor af, waardoor hij weer makkelijker kon ademen. Omdat hij moeite had met spreken, communiceerde Grant in de laatste fase van zijn leven met behulp van kladblaadjes. Die papiertjes zijn bewaard gebleven en later gebruikt voor een werk met de titel ‘General Grant’s last stand’. Grant stierf op 23 juli 1885, een jaar na de eerste klachten. Het geval van Generaal Grant geeft een tamelijk klassiek beeld van een onbehandeld plaveiselcelcarcinoom van de mondholte en oropharynx, waarbij − doordat er niet werd ingegrepen − de tumor zich kon uitbreiden in het omliggende bot, de spieren, zenuwen en bloedvaten.
Grover Cleveland
Kort na de inauguratie van zijn tweede ambtstermijn als president in mei 1893 vroeg president Cleveland of dr. O’Reilly, de hofarts van het Witte Huis, eens wilde kijken naar een pijnlijk plekje in zijn mond. Die vond links op het gehemelte een lelijke zweer. De randen waren ‘kraterachtig’ en het oppervlak was merkwaardig korrelig. O’Reilly schraapte een beetje weefsel weg en zond dat naar het Army Medical Museum. In het onderzoeksrapport staat dat er geen bewijs voor kwaadaardigheid was, maar dat het specimen suggestief was voor een epithelioom. De hulp van de in die tijd meest vooraanstaande Amerikaanse chirurg werd ingeroepen: Dr. Bryant. Hij zei na een inspectie tegen de president: ‘Het ziet er niet best uit. Als het in mijn mond zat, liet ik het meteen verwijderen…’ Cleveland werd behandeld door een medisch team onder leiding van Bryant, aangevuld met een tandarts en een neurochirurg. Doordat het monetaire systeem in het jaar 1893 in een hachelijke toestand verkeerde, was de politieke situatie in Amerika dusdanig instabiel dat de behandeling in het diepste geheim plaatsvond. Op volle zee werd in de salon van een tot operatiezaal verbouwd jacht een intra-orale partiële maxillectomie verricht. Uitwendige incisies werden vermeden. Met een beitel werd van binnenuit het os maxillaris verwijderd vanaf het gebied van de premolaren tot aan het os palatinum. Bij de verwijdering van het bot werd een gelatineuze tumor aangetroffen; men vermoedde een sarcoom. Het gezwel was uitgebreid tot dicht bij het oog. De operatie nam anderhalf uur in beslag en er was slechts 168 gram bloedverlies. De wond werd opgevuld met gejodeerde gazen. Vier dagen na de operatie legde het schip weer aan in de haven. Cleveland was in een goed humeur en kon verstaanbaar spreken. De pers kreeg te horen dat de president een koutje had gevat en herstellende was van een ernstige tandontsteking. De tandarts maakte een gevulkaniseerde rubberen maxilaire prothese, waardoor de president weer gewoon kon spreken. De tumor kwam niet terug en Cleveland diende zijn ambtsperiode volledig uit. Het pathologisch rapport over het verwijderde specimen was niet helemaal duidelijk. Oorspronkelijk werd de diagnose sarcoom bevestigd, later twijfelde men daaraan door de langdurige ziektevrije overleving van Cleveland. In 1980 werd het specimen opnieuw onderzocht. Men kwam toen tot de conclusie dat er sprake was van een weinig voorkomend verruceus carcinoom, een in de regel weinig agressief, wratachtig gezwel. De prognose is over het algemeen uitstekend. De medische geschiedenis van deze twee voormalige Amerikaanse presidenten is typisch voor die respectievelijke perioden: Generaal Grant werd te laat en te weinig doortastend behandeld en stierf een moeilijke dood, terwijl president Cleveland, achteraf gezien, chirurgisch mogelijk werd overbehandeld. Beide mannen zouden tegenwoordig hopelijk worden behandeld door clinici met een beter begrip van de pathologie van orale afwijkingen, geholpen door moderne diagnostische hulpmiddelen en met betere mogelijkheden tot revalidatie.
Risicofactoren
Hoe kanker van de mond of keelholte precies ontstaat, is nog onbekend. Wel zijn er bepaalde omstandigheden die de kans op het krijgen van kanker vergroten. Roken is een van de belangrijkste vermijdbare oorzaken van vroegtijdig overlijden. Zo bestaat er een sterk verband tussen roken en het ontstaan van longkanker. Daarnaast verhoogt roken de kans op een aantal andere soorten kanker, waaronder tumoren van het hoofd-halsgebied. Kanker in het hoofd-halsgebied en de slokdarm kan echter ook worden veroorzaakt door overmatig alcoholgebruik. Roken en overmatig alcoholgebruik (drie of meer glazen per dag) zijn de belangrijkste oorzaken van kanker in het hoofd-halsgebied. Bovendien lopen mensen die tabak én alcohol gebruiken, extra risico. De kans op kanker neemt toe met het aantal jaren dat er is gerookt en de dagelijkse hoeveelheid sigaretten die de persoon rookt. De factor ‘duur’ is daarbij het belangrijkste. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het inhaleren van bepaalde prikkelende stoffen, zoals asbest en dampen van bepaalde chemicaliën, bij het ontstaan van strottenhoofdkanker een rol kan spelen. Bij het krijgen van hoofd-halskanker kan ook erfelijke aanleg een rol spelen, waardoor iemand gevoeliger is voor bepaalde kankerbevorderende stoffen, zoals tabak en alcohol. Bij het ontstaan van tumoren aan de lip kan eveneens zonlicht een rol spelen. Het is belangrijk om met klachten tijdig naar de huisarts te gaan. Vage, aanhoudende klachten kunnen onschuldig zijn, maar ook wijzen op kanker. Verschijnselen die mogelijk op kanker in het hoofd-halsgebied wijzen, zijn aanhoudende klachten zoals blijvende heesheid of hoest, stemverandering, slikklachten, een wondje of zweertje in de mondholte dat niet binnen enkele weken geneest, een blijvend vergrote lymfeklier in de hals, afvallen zonder aanwijsbare oorzaak of onverklaarbare vermoeidheid. Deze klachten zijn een goede reden om een arts te raadplegen.
Behandeling
De meest toegepaste behandelingen bij hoofd-halskanker zijn bestraling (radiotherapie), operatie (chirurgie) en chemotherapie of een combinatie hiervan. Het doel van de behandeling kan curatief, adjuvant of palliatief zijn. Een curatieve behandeling is gericht op genezing. Een adjuvante behandeling is aanvullend op een curatieve behandeling, met als doel een beter eindresultaat te bereiken. Een palliatieve behandeling is gericht op het afremmen van de ziekte of het verminderen van klachten. Behandelingen van tumoren in het hoofd-halsgebied leiden dikwijls tot esthetische en functionele handicaps. Orgaansparende behandelingen beperken deze gevolgen. Bij kleinere tumoren betekent dat meestal radiotherapie. Bij grotere tumoren die om functionele of anatomisch redenen niet operatief verwijderd kunnen worden, wordt chemoradiatie toegepast. Bij oppervlakkige tumoren in de mondholte is het meestal mogelijk deze met fotodynamische therapie (PDT) met behulp van een laser te behandelen. Littekenvorming blijft daardoor beperkt. Deze experimentele behandeling wordt echter niet in alle behandelcentra toegepast. IMRT (Intensity Modulated Radiation Therapy) biedt vergaande mogelijkheden om belangrijke structuren te sparen, met name de grote speekselklieren. Als tumoren in het hoofd-halsgebied operatief verwijderd moeten worden, speelt reconstructie met behulp van weefseltransplantaten een belangrijke rol. Behandeling is afhankelijk van de plaats, de grootte en de doorgroei van de tumor in de omliggende weefsels. Ook zaken als leeftijd, de algemene conditie en persoonlijke omstandigheden en wensen spelen mee.
Verloop van de ziekte en gevolgen
Het verloop van de ziekte is sterk afhankelijk van de locatie waar de tumor is ontstaan, de grootte van de tumor en of er uitzaaiingen zijn. Soms keert de tumor terug op de plaats waar is geopereerd of bestraald. In de meeste gevallen gebeurt dat binnen twee jaar na de behandeling. Behandelingen in het hoofd-halsgebied zijn dikwijls ingrijpend. Afhankelijk van de plaats van de tumor en de soort behandeling zijn zichtbare littekens of andere veranderingen in het uiterlijk geen uitzondering. De mogelijke gevolgen van de behandeling zijn: minder goed of niet meer ruiken, beperking van de smaak en moeite met praten, eten en drinken. Deze gevolgen hebben dikwijls invloed op de sociale contacten. Sommige patiënten blijven na hun behandeling vermoeid. Anderen ervaren na een mutilerende (verminkende) ingreep problemen ten aanzien van seksualiteit.
Kwaliteit van leven
Hoofd-halskanker en de behandeling daarvan heeft een grote impact. Een patiënte schreef: ‘Mijn leven veranderde drastisch. Eenmaal thuis na alle behandelingen drong de harde realiteit pas goed tot mij door. Wat is me overkomen en hoe zal het verdergaan? Hoe ga ik om met mijn veranderde lichaam? Waarom ben ik steeds zo moe? Hoe krijg ik mijn energie weer terug? Hoe ga ik om met mijn angst om dood te gaan?’ De gevolgen van de behandelingen veroorzaken niet zelden emotionele problemen voor zowel de patiënt als de naasten. Ook naasten hebben soms behoefte aan ondersteuning. Partners van patiënten krijgen meestal een zware rol toebedeeld: verzorgen, ondersteunen en taken overnemen. In die situatie leggen zij zichzelf dikwijls op dat ze vooral sterk moeten zijn. Zowel de patiënt als hun naasten krijgen emotioneel veel te verwerken.
Leeftijd
De ernstige impact van een behandeling en de vrees dat de kwaliteit van leven achteruitgaat, zijn redenen waarom bij veel vormen van kanker patiënten ouder dan zeventig jaar niet dezelfde behandeling krijgen als patiënten jonger dan zestig jaar. ‘Ook bij de behandeling van hoofd-halskanker bestaat dat verschil’, constateert Wynia Derks naar aanleiding van haar onderzoek Kwaliteit van leven bij oudere patiënten met hoofd-halskanker. ‘Als de oudere patiënt echter geen bijkomende ziekte heeft, is dat verschil nergens op gebaseerd en dus niet terecht.’ Uit de resultaten van het onderzoek blijkt namelijk dat een chirurgische ingreep bij ouderen niet meer complicaties en infecties oplevert dan bij jongeren. Artsen zijn voorzichtig met het opereren van oudere patiënten met deze vorm van kanker. Dikwijls wordt de kwaliteit van leven genoemd als argument om een standaardbehandeling achterwege te laten. Oudere patiënten zouden na de gebruikelijke ingreep meer kwaliteit van leven verliezen dan jongere patiënten. In het onderzoek zijn daar echter geen bewijzen voor gevonden. ‘Leeftijd mag nooit een reden zijn om een patiënt niet volgens het geldende standaardprotocol te behandelen’, concludeert Derks. ‘Het blijkt dat tot een jaar na de behandeling er geen verschillen zijn in de kwaliteit van het leven tussen patiënten van zeventig jaar en ouder en patiënten tussen de vijfenveertig en zestig jaar. Ook zijn er geen verschillen gevonden in het aantal complicaties, depressieve klachten en klachten van eenzaamheid. Vooroordelen zoals “oudere patiënten zijn minder goed in staat een zware behandeling te doorstaan”, mogen dan ook geen rol spelen in de behandelkeuze.’
Psychosociale hulp
De confrontatie met kanker leidt dikwijls tot psychische problemen. Men kan last krijgen van schuldgevoelens over een verleden van roken, drinken en stress. Men kampt met onzekerheid: hoe ver is de kanker gevorderd? Zijn er uitzaaiingen? Is het te behandelen? Wat staat me allemaal te wachten? Gevoelens van angst, woede, ongeloof en verdriet wisselen elkaar af. Kanker confronteert mensen met het feit dat zij niet alles onder controle hebben. Het leven moet opnieuw worden geordend en ingericht. Als de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn en er is een behandelplan opgesteld, ontstaat er dikwijls meer duidelijkheid.
Met het starten van de behandeling ontstaat er een nieuwe fase. In het geval van blijvende beperkingen als gevolg van de ziekte of de behandeling moeten deze wetenschap worden verwerkt en een plaats krijgen. De toekomst kan er ineens heel anders uitzien. Doelen moeten worden bijgesteld. Kanker in het hoofd-halsgebied kan gevolgen hebben voor het zelfbeeld van de patiënt. Soms verliezen patiënten het contact met familie en vrienden of ze zijn niet meer in staat de vroegere werkzaamheden of hobby’s te hervatten. De invloed op het sociale leven is groot en niet zelden ontstaan er psychosociale problemen. In zulke gevallen kunnen oncologisch verpleegkundigen of zorg- en hulpverleners van het Medisch Maatschappelijk Werk (MMW) hulp bieden. Bij een vroegtijdige signalering en contact met een oncologisch verpleegkundige of een maatschappelijk werker hebben vooral patiënten baat die een grote operatie of zware behandeling ondergaan, zoals een commando-operatie, een gezichtsverminkende operatie, een laryngectomie of uitgebreide bestralingen al dan niet in combinatie met chemotherapie. Het MMW biedt hulp en ondersteuning in de verwerking en het leren omgaan met de ziekte en de gevolgen van de ziekte of behandeling zoals relatie- en gezinsproblematiek, verlies van sociale contacten of verlies van werk. Ook geeft het MMW informatie over sociale verzekeringen, wet- en regelgeving, huisvesting en financiële problemen. Eenmaal uit het ziekenhuis ontslagen, kan angst voor terugkeer van de ziekte een rol gaan spelen. Lichamelijke en sociale beperkingen als gevolg van de behandeling kunnen eveneens spanningen opleveren. Psychosociale hulpverlening biedt dan steun bij het vinden van een nieuwe balans.
Voorlichting
Ofschoon mensen onderling verschillen, is de behoefte aan informatie dikwijls groot. Patiënten en hun naasten willen informatie over de aard van de ziekte, de genezingskans en de mogelijke bijwerkingen en gevolgen van de behandeling. De belangrijkste informatiebron is de specialist. Als aanvulling op de medische informatie en patiëntenfolders, biedt internet veel informatie. Niet iedereen kan de betrouwbaarheid daarvan echter voldoende beoordelen. Naast diagnostische informatie en de technische aspecten van de behandeling heeft de patiënt sterke behoefte aan informatie over de prognose, levensvooruitzichten en de gevolgen voor het dagelijks leven. Daarbij zijn hulpverleners nodig die aandacht hebben voor lichamelijke en psychosociale aspecten waardoor gevoelens van angst en onzekerheid afnemen. Het is belangrijk als er voor patiënten een vast aanspreekpunt is. Bij uitgebreide operaties en behandelingen is het belangrijk dat patiënten en hun naasten contact hebben met een goed gerevalideerde lotgenoot. Patiëntenverenigingen hebben veel ervaringsdeskundigheid in huis en spelen daarbij een prominente rol.
Ontleend aan:
Kanker in het hoofd-halsgebied
Ad de Bruine
ISBN: 978-90-6665-889-9
208 pagina’s