Dementie en kwetsbaarheid: waarom varieert dat?

Als dat al vroeg in het proces duidelijk zou zijn, kan tot op zekere hoogte worden voorspeld wie daar geen of nauwelijks, veel, of extreem veel moeite mee zal hebben. ‘Geen of nauwelijks’ kan in dit verband ook betekenen dat er – thuis of in een tehuis – daadwerkelijk ‘goede zorg’ wordt geleverd. Men voelt houvast en is niet gefrustreerd en onveilig (meer). Dat komt dan door een warme en deskundige bejegening en/of door een passende leefomgeving, bijvoorbeeld wonen in een kleinschalige, eigenleefstijlgroep.

Dit is overigens geen pleidooi om uitsluitend in te zetten op kleinschaligheid in de zorg voor mensen met dementie. Een deskundige analyse (zie vorige blog) van ieders individuele situatie is altijd een vereiste. Ook is er altijd een daarop gebaseerd zorgplan nodig dat regelmatig wordt bijgesteld. Dementie is immers een proces in de tijd. Zonder beide elementen (professionele zorg en kleinschaligheid) redden mensen met dementie het uiteindelijk niet. Zij raken verloren, uit het zicht. In het gunstigste geval zijn zij overgeleverd aan goedbedoelde pogingen van verzorgenden om hen te helpen. Als dezen niet regelmatig professionele ondersteuning krijgen, is werken in kleinschalig verband, evenals in een traditioneel verpleeghuis, verre van gemakkelijk.

De verklaring bijvoorbeeld voor ‘regelmatig hetzelfde vragen of zeggen’ kent twee uitersten. Aan de ene kant staan de geheugenstoornisssen, met name het ontbreken van leervermogen, waardoor ieder antwoord op dezelfde vraag of uitspraak niet beklijft. De gegeven informatie kan dan niet tot de (gewenste) correctie leiden. Aan de andere kant staat dat dergelijk zich herhalend gedrag bij traumaverwerking hoort, zeker als er nog leervermogen is. We hebben immers eerder geconstateerd dat dementie gecombineerd met besef voor iedereen een potentieel psychotrauma vertegenwoordigt. Steeds hetzelfde vertellen heeft dan voor de persoon in kwestie een totaal andere functie. Het spreekt voor zich dat beide verklaringen een andere aanpak of benadering vereisen. Tussen beide uitersten strekt zich een enorme variatie aan factoren uit die het gedrag van mensen met dementie in het beloop van de ziekte beïnvloeden. De factoren die hierbij zoal een rol spelen, zijn grotendeels dezelfde als bij ontkennen en vermijden.

Allereerst zijn dat de (rest)vaardigheden die op een zeker moment via het (neuro)psychologisch onderzoek worden vastgesteld. Ze hangen direct of indirect samen met de oorzaak van de dementie, dus met de aard van de afwijkingen en met het getroffen gebied in de hersenen. Waartoe is iemand nog en/of niet meer in staat wat betreft (logisch) denken (organiseren, plannen), geheugen (woordvinding), taalgebruik en taalbegrip (stemgeluid), rekenen, schrijven, handelingen uitvoeren, controle over impulsen (onberekenbaarheid), regulering van emoties, (de mate van) besef, motoriek (stijfheid, vlak gelaat), tempo, (traagheid), aandacht, concentratie, zintuiglijke uitval etc. Daarbij komen ook wel depressie, apathie, passiviteit, onverschilligheid, initiatiefloos gedrag en allerlei ‘persoonlijkheids-/gedragsveranderingen’ naar voren. Bij deze laatste is niet altijd duidelijk of hersenschade of psychotraumaverwerking (of beide) de verklarende factor is. Het kunnen immers ook reacties zijn op een gebrek aan houvast en veiligheid.

Op alle genoemde gebieden kunnen overigens sterke wisselingen voorkomen. En omdat de deskundigen de laatste jaren ervan overtuigd zijn geraakt dat het bijna altijd gaat om een mix van oorzaken en niet van één enkele – bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer samen met vasculaire dementie – is het soms niet gemakkelijk om snel de juiste diagnose te stellen. Zie voor meer informatie over oorzaken van dementie de brochure ‘Is het dementie?’ van Alzheimer Nederland  Daar komt bij dat in de beeldvorming over dementie nog steeds de sterke (onterechte) associatie bestaat met enkelvoudige aanwezigheid van geheugenstoornissen en afwezigheid van besef. Omdat bij frontotemporale dementie besef vaak afwezig is en het geheugen pas verder in het process wordt aangetast, vindt diagnostisch onderzoek soms nogal laat plaats. Dat laatste geldt bijvoorbeeld ook voor Lewy body dementie. Met alle gevolgen van dien. Lange tijd in onzekerheid verkeren is fnuikend niet alleen voor de verwerking van de dementia, maar ook voor de relatie tussen mensen met dementie en hun dierbaren.

Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.  Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter.